Hei alle sammen!

Nå er det utrolig lenge siden jeg har lagt ut noe her på bloggen. Noe jeg er veldig lei meg for. Men jeg har rett og slett vært nødt til å stoppe opp litt. Jeg har i perioder nå følt meg utrolig sliten, og tom for energi.

Joda, har hatt MS-venner-snap konto og holdt foredrag innimellom, og det har vært fine dager, og jeg elsker de dagene og alle de fantastiske menneskene jeg møter på min vei. Men som mange av dere vet, så går det opp og ned med oss ms-gærninger.

Jeg skal ikke lyve, og si at jeg ikke har og har hatt gode dager, for det har jeg, men fy fader så mange dårlige det har vært. Jeg elsker å skrive om det å være positiv, men syntes også det er like viktig å skrive om de dårlige. Ellers så vil ikke dette være en ærlig blogg.

Og er det ikke rart hvor lenge vi prøver å late som at alt er OK? At det ikke skal vises at vi egentlig ikke har det så bra. Hvor langt vi strekker oss for å være «normale»? Jeg gjør ihvertfall det, for jeg er livredd for å ikke komme meg ut av disse mørke periodene. Livredd for at hun derre sprudlende Multiskrulla blir helt borte, for jeg er veldig glad i hu skrulla. Hun er den jeg ser i speilet, men ikke alltid henne jeg føler på innsiden. For hun på innsiden er tom, tiltaksløs, trøtt, svak, og trist. Og alt er fryktelig slitsomt.

Tom for energi!

Jeg bare sover og sover. Jeg sover om natten, og jeg sover på dagen. Og det hjelper jo ikke, for jeg blir jo enda mer deppa av at jeg har sovet bort hele hele dagen. Men jeg klarer rett og slett ikke å holde meg våken. Opptil flere ganger har jeg vært nødt til å stoppe bilen, kjøre inn på en parkeringsplass for å sove. Og der sovner jeg skikkelig tungt…leeeeenge. Må jo se helt crazy ut, men hva skal man gjøre når man ikke klarer å holde øynene åpne?

Og jeg tenker jo: Er jeg deppa? Er det fatigue? Eller en kombinasjon av begge? Jeg prøver å analysere om det er noen annen grunn til at jeg er sååå trøtt, og så langt nede. Prøver å finne en grunn for hvorfor alt plutselig er så tungt. Kroppen er tung, og sinnet er tungt. Alt er tungt.

Jeg har vært hos fastlegen og hatt full undersøkelse for å finne ut om det kan være vitaminmangel, stoffskifte, osv, men alle prøver er fine. Fysisk er det ingen grunn til at jeg skal føle meg som jeg gjør. Bortsett fra at jeg har MS da.

Og det er det som forundrer meg, disse sinnsstemningene kommer jo som lyn fra klar himmel. De slår ned på et blunk, og blir på ubestemt tid.

Og det har fått meg til å tenke på dette med psykisk helse og MS. Jeg vet at mange av oss med ms snakker om dette. Hvordan denne sinnstemingen kommer så brått, uten noe slags forvarsel, ingen spesifikke ting som skjer i livet, og kan komme midt i en periode hvor alt egentlig er tipp topp. Og alle lurer på:

«HVA SKJEDDE NÅ»? «HVA ER GALT MED MEG»? «HVORFOR KLARER JEG IKKE Å TA MEG SAMMEN?»

Psykisk helse og ms går hånd i hånd. Og i følge en tekst jeg fant på ms-forbundet sin side, vil mellom 50 og 60 prosent med ms få mer eller mindre alvorlige depresjoner. De kan oppstå som følge av livsbelastninger, være en bivirkning av medisiner eller være en del av selve MS-sykdommen.

Jeg personlig tror, at for mange, er dette en del av MS-sykdommen. Og jeg syntes det finnes for lite info der ute om dette . Dette er nok et usynlig symptom som er vanskelig å akseptere, nok et symptom som ikke syntes på utsiden, men som preger hele deg, og alle rundt deg.

For tungsinnet er totalt lammende, og går hardt utover selvtilliten og din daglige funksjon. Følelsen av å ikke få til noe, tomheten, og å ikke strekke til, den er grusom. Og samtidig så er det lite som hjelper.

Jeg har nå krøpet til korset, i håp om å at noe skal hjelpe. Jeg har i mange år gått på lav dose antidepressiva, og det har vært ganske stabilt, men nå etter måneder med ustabilt humør, har jeg nå økt dosen. Noe jeg føler er utrolig vanskelig, og jeg er fortsatt usikker på om dette er det riktige valget. Fortsatt usikker på om dette kanskje er noe som hadde gått over av seg selv, men jeg måtte gi meg selv en liten pause nå.

MS og psykisk helse

Så hvorfor forteller jeg dere dette? Jo, jeg forteller dere dette fordi psykisk helse fortsatt er et tema som er tabubelagt. Noe som de færreste ønsker å stå frem med, men som så mange sliter med. Psykisk helse er fortsatt noe man føler man skal klare å ordne selv, man kan jo bare ta seg sammen, jobbe litt med seg selv, rette seg opp i ryggen! Men er det egentlig så enkelt? Og er det egentlig bestandig noe man har påført seg selv?

Jeg tror veldig mange der ute føler seg alene om disse tankene.

Jeg forteller også om dette, da jeg ønsker å belyse depresjon som et ms-symptom. Jeg ønsker å få fastleger og nevrologer til å ikke ta dette symptomet for gitt. Min diagnose gikk 10 år udiagnostisert pga lite kunnskap om ms og psykisk helse, og jeg vet at mange andre har lidd samme skjebne.

Jeg har snakket mye med min nevrolog Dr.Elisabeth Gulowsen Celius om dette, da hun er en av de som ønsker å belyse dette mer. Jeg tok derfor kontakt med henne, og spurte om hun ville dele sine synspunkter omkring dette emnet her på bloggen. Og det ville hun veldig gjerne.

 

Elisabeth Gulowsen Celius, Nevrolog på Ullevål Universitetssykehus

nevrolog elisabeth gulowsen celiusMarianne tar opp et veldig vanskelig tema – all ære til henne! Psykiske plager er ikke bare usynlige, men det er også knyttet mange fordommer til slike plager. Derfor kan det være ennå vanskeligere å snakke om det, både med nevrolog, fastlege, familie og venner. For mange oppleves det også vanskelig å få hjelp og delvis er det slik at kunnskapen er mangelfull, men hjelpetilbudet er heller ikke godt nok.

Årsaken til psykiske plager kan være MS’en, men det kan også være andre årsaker som annen sykdom, bivirkninger av medisiner, livsbelastninger etc. som Marianne skriver. Noen ganger er det også flere årsaker samtidig som sammen gjør at begeret renner over. Hvilken behandling som er riktig avhenger av hva man tror er årsaken, men samtidig er det også viktig å huske på at uansett hva årsaken er – det er symptomet som skal behandles!

Dessverre er kapasiteten for hjelp mer begrenset enn vi ønsker, men ikke gi opp! Aksept for at dette er reelle symptomer er viktig! For noen kan det være nyttig å snakke med noen om symptomene og finne strategier for å mestre plagene når de kommer, andre trenger hjelp av psykolog, eventuelt antidepressiva i en periode eller annen hjelp. Er det bivirkning av medisiner skal disse kanskje justeres eller byttes? Det er også viktig at vi alle snakker om psykiske symptomer og plager og bidrar til at dette blir mer kjent, bare slik kan vi bryte ned fordommer! Her går Marianne foran med et godt eksempel – bare det hjelper mange! Takk Marianne!